ΔΗΜΟΣ ΑΙΓΙΝΑΣ

ΓΡΑΦΕΙΟ ΕΠΟΠΤΗ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

 ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ - ΠΑΘΗΣΕΙΣ


 Σας ενημερώνουμε ότι το Υπουργείο Υγείας, η Συντονιστική Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, με τις συναρμόδιες Δ/νσεις Δημόσιας Υγιεινής, Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και Ανάπτυξης Μονάδων Υγείας, στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων τους, στο Ν.4213/2013 (ΦΕΚ. 261 τ.Α΄/09/12/2013) στο άρθρο 24, αναφέρονται στα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις.

 Στο παραπάνω άρθρο, προβλέπεται ο ορισμός των Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων, η αναγνώριση του ORPHANEΤ ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις παθήσεις αυτές, η διαμόρφωση Εθνικού Σχεδίου Δράσης, η συγκρότηση μόνιμης <<Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις>> στο Κ.Ε.Σ.Υ., καθώς και η εξουσιοδότηση για έκδοση Κοινών Υπουργικών Αποφάσεων, που θα ρυθμίζουν επιμέρους ειδικότερα θέματα, μεταξύ αυτών και την καταγραφή των Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων.

 Η ιστοσελίδα του ORPHANET, συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση των Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων στην Ελλάδα.

 Η πρόσβαση στην Πύλη ενημέρωσης του ORPΗANET γίνεται μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης: www.orpha.net και στην Ελληνική Πύλη εισόδου: www.orpha.net/national/GR-EL.

 Περισσότερες πληροφορίες παρέχονται στην Εγκύκλιο του Υπουργείου Υγείας, με ΑΔΑ:ΒΙΕΒΘ-86 Α, ώστε να ενημερωθούν οι ενδιαφερόμενοι και οι αρμόδιοι φορείς να προβούν στην περαιτέρω εφαρμογή της.

 Ο ΔΗΜΑΡΧΟΣ

 ΘΕΟΔΟΣΙΟΣ Γ. ΣΑΚΚΙΩΤΗΣ